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体球网篮球比分,一位“瓷娃娃”的“聚焦超声刀”历程

更新时间:2020-01-11 18:01:41

体球网篮球比分,一位“瓷娃娃”的“聚焦超声刀”历程

体球网篮球比分,都市快报

作者:王真

在江南春天的夜里,心情却久久不能平静

这要从半年前说起........

我记得很清楚,那天我是在病房里,有一位家属找到了我,从福建赶来,带着厚厚的一堆病历和片子,风尘仆仆,表情忧虑。我第一次听到了这么一个词“瓷娃娃"。

这是一种罕见病,又称成骨不全症或脆骨症,还有一个特征是蓝色的巩膜,所以又有名称叫做蓝眼脆骨病。患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3。

患儿的姥爷也就是找我的家属,说患儿虽然有骨折,但还是轻症的脆骨病,然而不幸的又患上了更为罕见的肿瘤---韧带样瘤。这几年来已经跑遍了全国各地的医院,多种治疗都不能控制,肿瘤在大腿上,脚跟不能着地,疼痛,小姑娘只有10岁。他听说有我们有hifu技术,不管有多大代价,就想来试试看,他不忍心看到孙女遭受痛苦,而这些年由于这样罕见复杂的病情,手术后复发,没有医生愿意接手。

“瓷娃娃"——蓝眼脆骨病

罕见病的患者和家属非常艰难,一方面病患带来的巨大痛苦,而另一方面,很多医生对罕见病经验不多,求医困难。我们虽然已经在韧带样瘤hifu治疗方面有了一定的经验,但是“瓷娃娃"合并韧带样瘤,也是头一次见到。

能不能做hifu治疗?会不会有帮助?说实在我很犹豫,对未知的情况心里没底,风险大。看了片子,肿瘤很大,这个部位我们是有一点经验,但我深知每个人的个体差异很大,尤其是韧带样瘤这样的罕见肿瘤,可以说每一位患者都是特殊的。

姥爷话不多,对这种疾病非常理解,因为已经奔波了好多年,经历很多,无奈然而眼中还是有期望。仔细看了片子,最担心的是神经损伤,因为肿瘤巨大已经贴近骨骼血管神经,表面还有一块肿瘤向外突出,皮肤也很薄,皮肤上还有很多刚愈合的皮损,怕肿瘤破溃,还有本身的骨骼非常脆弱是位“瓷娃娃"。

我非常犹豫,还有很多困难都无法言明,不光是技术上的问题。在现实中,罕见病的困难程度,新技术的困难,很多都不是个人所能面对克服的。然而,我知道也深深理解,患者的情况估计除了hifu技术还有可能控制外,在我能力所达到的学识范围里,目前没有更合适的治疗方法。

在微信联系中我和患儿的母亲有了交流,对疾病知识的了解,对治疗风险的理解,对可能的前景,困难。我还谈了具体一些的方案设计,肿瘤太大,一下子消融很大是不现实的而且很难把控,并发症风险大,消融太少很可能还没有肿瘤长得快,会面临越来越困难的局面。而且肿瘤一部分和骨头神经非常近,损伤后再次骨折或神经受损都会给孩子带来很大痛苦.......但是否有可能消融部分后肿瘤回缩呢,幸运的话可能会远离骨头和神经.......但说实在的,没有什么把握,本能的觉得可能可以去试试看。

和天下的所有母亲一样,孩子是心中的宝贝,尤其的病痛中的孩子。但是年轻的妈妈非常坚强。在交流过程中我感受到家属的感情和理解。决定下来后我们得到了很多人的帮助,默默的在幕后,不是为名,也不是为利,就是想做些事能帮助这些遇到困难的人。

终于见到孩子了,孩子非常聪明懂事,小小年纪已经懂得了好多,她家乡是福建的,我问她家乡有山有海吗,她说看得到大海,也有好多山,很漂亮的,但和我没有关系,因为我不能爬山......

接下来治疗开始,很疼.....我们是需要麻醉下治疗的,因为我们的治疗强度相当大,尤其是巨大的肿瘤,虽然在疼痛最剧烈时是在麻醉下的,但是热累积作用会在麻醉醒来时依然感到疼痛,需要止痛针,一般几个小时候热量散失后会缓解。对于一个10岁的小女孩来说,理解和忍受配合都是非常不容易的.......在几次治疗后,她还会安慰其他病友,说hifu刀不用怕的,我都做过几次啦,然而真的又轮到她躺在治疗床上是,还是免不了眼泪汪汪......

非常幸运的是随着治疗计划的进行,肿瘤开始缩小了,而且正和我们猜测的那样,慢慢的肿瘤回缩和骨骼神经距离变远一些。然而我在去年年末时遇到了非常的难关,一度使我难以坚持工作。治疗也不得不延期。在那段非常的日子里,我常常想的是那些罕见病的患者,他们需要我的帮助。在微信群里,好多患者和家属给了我最大的鼓励和支持。

在一线工作的医生有时会遇上各种常人难以想象的困难,各种付出和巨大代价,这是我们这一代人的现实和命运。但是,能让我坚持下去的,就是那些孩子的期盼,我要完成我的治疗,这是责任和使命,尤其是一些幸运的患者,需要我们的帮助。所以我重返工作岗位,继续尽自己最大努力!

终于在不懈的努力和坚持下,我们看到了希望。看到这样的结果时,我感到了我们的努力的价值,或许我们能改变一些人的命运。命运是靠大家不懈的努力,不放弃,靠踏踏实实的工作,靠勇气靠担当靠信任靠宽容理解而改变的!也是靠许许多多人合力无私的帮助改变的!

当我们的治疗给患者带来希望的时候,也是我感到最欣慰的时候,想到整个治疗过程的艰辛困难,当时的感觉就像一座难以攀登的高山,而最后发现站到了高山之巅。付出过多少汗水和泪水,要记得在这个艰难过程中无私帮助过我们的人。

胡晓晔,医学博士,中国医学工程学会超声治疗专业委员会常务委员,中国抗癌协会肿瘤微创治疗专业委员会委员,中西医结合微创专业委员会常务委员。

在浙江大学医学院附属第二医院肿瘤外科 从事高强度聚焦超声(hifu)治疗16年,主要病种韧带样瘤消融治疗,子宫肌瘤,子宫腺肌瘤消融治疗,软组织肉瘤消融治疗以及其他晚期恶性肿瘤转移,晚期胰腺癌姑息性治疗。

门诊时间:每周一下午 解放路院区 肿瘤超声刀治疗专科门诊

门诊613-2诊室




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